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自閉群像：我們如何從治療異數，走到接納多元(上冊)

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副標題 : Neurotribes : the legacy of autism and the future of neurodiversity

作者 : 史提夫希伯曼(Silberman, Steve),朱怡康

分類 : 西醫學

關鍵字 : 西醫學>自閉症

　調查十餘年，知名書獎「山繆?強森獎」2015年得獎作品，
是這個獎項創設以來，首部獲獎的科普著作。
《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典。

　　落在自閉光譜中的人，會不會是最大的弱勢族群？

　　近年，世界各地有越來越高比例的人，經診斷有「泛自閉症症候群」（ASD），根據美國官方統計，如今大約每六十七人就有一人落在光譜中。史提夫?希伯曼為美國知名科技記者，與矽谷人士往來密切，他在二○○○年時因為約訪高科技領域赫赫有名的人士，感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見，調查後發現，自閉症「流行起來」是舉世皆然，只是原因不是盛傳的疫苗等等，而是診斷標準改變——里歐?肯納所定的標準，已被徹頭徹尾推翻。作者好奇：以往的標準出了什麼問題？此前幾十年，肯納的標準又造成什麼影響？於是他投入十餘年詳盡調查……

　　一般普遍視里歐?肯納為最早發現自閉症的人，他對自閉症的界定也因而影響全球數十年，像是：（1）自閉症極為罕見，一萬人中僅個位數；（2）唯有孩童會有此症，青少年或成人若表現出相似症狀者都不算；以及他後來順應學界趨勢所提的（3）自閉症雖與先天器質性因素相關，但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

　　此後整整數十年，自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法，總竭盡所能地帶孩子一個試過一個，懷著疑惑、自責的同時，往往還得面對旁人對自閉兒本身、病童家長的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜．維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究，並與家長們長期交流十年後，發現肯納的界定有蹊蹺，具備醫學及研究專業的他們，於是翻譯了早於肯納的漢斯．亞斯伯格的論文，啟動診斷標準大翻修，讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者，也能得到社會服務及理解。

　　然而新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力，在媒體渲染下卻成了「鬧流行」，「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法這時補上一腳，搞得人心惶惶之餘，也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。與此同時，拙於面對面往來的自閉族人善用興起的網路工具，除了與其他族人聯繫，也要讓社會更正視他們的存在和需求，以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能，「神經多樣性」運動於焉誕生。

　　神經多樣性運動一反人類社會「治療異常」的慣性，希望大眾尊重各種「人類作業系統」，此書希望促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者，進而深思我們對待「不符常規之人」的態度，更懂得欣賞他們的價值。

　　【本書結構上有兩個主軸】

　　（1）主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程，解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史，眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多，對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

　　（2）主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物，揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強，單章即自成趣味的精彩之作，例如〈第一章，克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利?卡文迪希，以及二十世紀傑出科學家保羅?迪拉克的奇特個性、軼事，以及科學創見。〈第六章，電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像，以及他們適應社會的諸多波折。

　　在學界發現自閉症之前，這群人可能被視為精神病患，遭受不人道待遇，甚至面臨滅種。自閉症發現後，有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」，彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良，專業人士亦愛莫能助，他們頻遭誤解、才能遭到埋沒，經常屈就低階工作，反覆進出精神病院。據統計，自閉光譜上沒有智力障礙的人，至今自殺率是神經典型人（即個性普遍可見者）的七倍，原因在於許多體制不利這類人的發揮，他們甚至連好好生活都不可得。

　　電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境，《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻，從而建構更友善他們的環境。
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自閉群像：我們如何從治療異數，走到接納多元(上冊)

ACNO 18601
索書號 415.988 9394 V.1
複本總數 1
館藏位置 Library
借閱分類 Book
ISBN 9789869406918
出版商 行路出版
出版年份 2017
版本 初版
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小說 N
語言 中文
科目 西醫學
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面(頁)數 384頁
插圖及稽核細節 黑白插圖
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ISBN 9789869406918
出版商 行路出版
出版年份 2017
版本 初版

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